Gagnant prix ResMed au respirhacktion 2016

Bonjour à tous,

J’ai eu la chance de participer au respirhacktion 2016 pour sa première édition pour la création du projet OVNI nait sur un week end! Notre super team était constituée de :

• 1 pédiatre pneumologue
• 1 chargée de communication
• 2 chefs de projets
• 1 développeur

NOUS AVONS GAGNÉ LE PRIX ResMed (SPONSOR DIAMANT)

OVNI (Optimisation de la Ventilation Non Invasive), késako ?

Le problème :

Le patient et/ou sa famille sont trop souvent exclus de la communication entre l’équipe soignante et les intervenants au domicile. Ceci entraine un défaut de coordination et a probablement un impact négatif sur l’observance du traitement.

Voici une vidéo explicative de notre problème :

Notre vidéo de présentation : 

Présentation OVNI – Respirhacktion 2016 par sebfie

Notre équipe : 

La solution (APPLICATION REACT NATIVE): 

Une application mobile permettant aux adolescents d’effectuer le suivi de leur ventilation à domicile en rentrant leur réglages et leur sensation afin d’aider les médecins à mieux les aider lors des consultations souvent éloignées dans le temps (2-3 par ans).

Logo :

Mockups :

Application ios:

OVNI – Respirhacktion 2016 par sebfie

Cette application a été réalisée avec react-native en environ 16h de travail sans connaissance avancée de react et/ou react native au départ. Je dois avouer que je suis donc assez satisfait du résultat!

Description détaillée: 

L’insuffisance respiratoire chronique (IRC) touche des milliers de personnes tous les ans, et pour beaucoup d’entre eux elle rend indispensable l’utilisation quotidienne d’une assistance ventilatoire (par trachéotomie, Ventilation Non Invasive (VNI) – ou ventilation en Pression Positive Continue (PPC)). En France, le nombre de patients ventilés par trachéotomie ou VNI était estimé à 20 000 en 2004 (selon la Revue des Maladies Respiratoire, données issues d’une enquête européenne et de l’observatoire ANTADIR). Ce chiffre est en augmentation constante, et on estime qu’entre 2005 et 2014, le nombre de patients ventilés a été multiplié par 2. Ceci inclut entre 1 000 et 1 500 enfants bénéficiant d’une assistance ventilatoire à domicile selon l’Agence de Presse Médicale. Les étiologies de l’IRC de l’enfant sont variées, allant du syndrome d’apnées du sommeil chez les patients obèses ou présentant des malformations ORL, jusqu’à l’hypoventilation alvéolaires chez les patients atteints de myopathie, en passant par les maladies fibrosantes ou les syndromes d’hypoventilation centrale. 

Notre centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare) prend en charge ces enfants, du diagnostic jusqu’à la mise en place et au suivi de la ventilation. Il est également en lien avec la filière maladies respiratoires rares RespiFIL qui permet d’assurer leur suivi jusqu’à l’âge adulte. 
Le suivi de la ventilation nocturne se fait grâce à une interaction étroite entre l’hôpital et les prestataires de service, qui fournissent le matériel de ventilation et assurent le lien avec les patients et leurs familles au domicile. Pour faciliter cette surveillance et les échanges entre hôpital et ville, de nombreuses structures de télésurveillance existent ou sont en cours de développement. Cependant, les seuls intervenants de ces structures sont le médecin et le prestataire, et le patient en est souvent soit exclu, soit n’en est qu’acteur secondaire. 

Ainsi, pour communiquer avec son médecin, le patient est contraint soit d’attendre les rendez-vous de suivi, soit de passer systématiquement par l’intermédiaire du prestataire, avec le risque de perte d’information que cela entraîne. Pour consigner ses remarques au quotidien, il lui est confié un cahier, qui en pratique n’est qu’exceptionnellement rempli. De manière à assurer une meilleure communication et coordination entre le patient et l’équipe soignante (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, etc.), nous pensons qu’il est essentiel de créer une plateforme plaçant le patient au centre du dispositif. Ceci optimisera le confort et l’observance du traitement. Il s’agira d’une plateforme personnalisée sur laquelle le malade sera le principal intervenant, et qui lui permettra de noter ses remarques, suivre au quotidien son traitement, gérer ses rendez-vous, alerter ses prestataires et/ou médecins en cas de problème, etc. 

Cette plateforme sécurisée, conformément la loi “informatique et libertés” du 6 janvier 1978 modifiée en 2004 sur le traitement des données personnelles, sera la première de ce type. Elle pourra être créée initialement pour les adolescents) puis adaptée aux patients adultes. Le lien enfant-adulte étant favorisé par les échanges avec la filière RespiFIL. Nous espérons également que cette application pourra permettre à terme de créer de fortes interactions entre les patients, enfants ou adultes, et leurs soignants, et ainsi de changer le vécu au quotidien des malades sous assistance ventilatoire.